« Non à la stigmatisation de la maladie de nos enfants »



À l’occasion de la Ve Journée internationale de la trisomie 21, le 21 mars dernier, de nombreux parents ont rencontré des chercheurs qui travaillent sans relâche pour trouver un traitement pour nos enfants et leur ont fait part des avancées prometteuses de la recherche. Une chose est sûre : la recherche avance et redonne confiance aux parents d’enfants trisomiques pour que la vie de leurs enfants s’améliore, mais les chercheurs manquent de moyens.



Or la seule proposition faite aux parents, c’est le dépistage et le diagnostic. Il est question de créer une liste pour le DPI (diagnostic pré-implantatoire) où la trisomie sera la seule à figurer. Cette liste que tout le monde refuse pour les autres malades, va être créée pour leurs enfants ! Si cette proposition était retenue, la trisomie 21 serait l’exception et deviendrait la première maladie stigmatisée.



Ainsi, la discrimination des enfants trisomiques serait officiellement entérinée.



Or, les états généraux de la bioéthique, le Conseil d’État et le Comité consultatif national d’éthique ont proposé une alternative : l’information sur la maladie, l’accueil des personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades.